četrtek, 28.2.2008 11:13
Petnajsto pismo
uporabnice Katrin Modic
Datum: 02/28/2008 10:25 AM
Predmet: 15. pismo uporabnice Katrin Modic
Kaj mi pomeni osebna asistenca
Zaposlena sem na Institutu Jožef Stefan v Ljubljani kot strokovna sodelavka v Znanstveno informacijskem centru. Pri 27-letih mi je bolezen preprečila znanstveno kariero, da bi nadaljevala z raziskovalnim delom. in končala podiplomski študij. Bolezen me je priklenila na invalidski voziček in mi vzela tudi vid.
Delodajalec mi je poiskal novo delovno mesto, za katerega sem se usposobila v procesu poklicne rehabilitacije. Uredila sem si primerno bivalno in delovno okolje. Delam doma, saj tako rešim problem prevoza na delovno mesto, poleg tega pa lažje razporedim svoje aktivnosti preko celega dneva. Sem mati osemletnega sina, zato veliko svojih aktivnosti uporabljam za njegovo vzgojo.
Okoliščine in zdravstveno stanje od mene zahtevajo, da si uredim življenje tako, da bom svoje poklicne cilje uresničevala še naprej. Zaradi bolezni moram za uresničevanje teh ciljev vlagati izjemne napore, potrebno je ogromno volje, poguma in moči, da si urejujem in organiziram svoje življenje. Vsega tega brez osebne asistence ne bi zmogla.
Moja vizija je živeti enakovredno življenje kot ga živijo zdravi, kar pomeni imeti službo, urejeno delovno okolje, urejeno bivalno okolje in se normalno vključevati v družbo. Pri tem potrebujem pomoč in podporo, da bom lahko premagala stanje svojega telesa in mi bodo dostopne vse tiste dobrine, ki so dostopne tudi drugim ljudem.
Zame bolezen sama po sebi ni takšna ovira, da je ne bi mogla premagati. Več moči, kot sama bolezen, mi jemljejo ovire: nimam ustrezne medicinske obnovitvene rehabilitacije, nimam zagotovljenih sredstev za vzdrževanje in posodobitev tehničnih pripomočkov (invalidskega vozička in prilagojene računalniške opreme). Veliko svojih moči in denarnih sredstev sem vložila v to, da sem si uredila primerno bivalno okolje. Zelo težko je bilo najti dostopno stanovanje, kar pa pomeni že v samem začetku tudi bistveno višjo ceno pri nakupu. To pa še ni dovolj, saj je bilo stanovanje potrebno še adaptirati, tako da je prilagojeno za moje potrebe in mi nudi maksimalno stopnjo samostojnosti. Za dosego tega cilja sem se morala zadolžiti pri banki in pri svojih prijateljih. Zaradi tega dejstva se moram odpovedovati tudi osnovnim življenskim dobrinam, da o priboljških niti ne govorim.
Sprašujem se, ali ni dovolj že to, da so naše izbire v življenju že tako manjše v primerjavi s tistimi, ki jih imajo nehendikepirani; si moramo res sami s svojim delom zaslužiti sredstva, s katerimi bomo pokrivali storitve osebne asistence, ki jih potrebujemo, da premagujemo hendikep; ali imamo pravico odločati o svojem načinu življenja, ali imamo možnost izbir ...
Meni je pomembno to, da imam dostopno osebno asistenco takrat in toliko kot je potrebujem. Ni se mi težko odpovedovati potovanjem, počitnicam, veliko skritim željam, ne morem pa se odpovedati moji potrebi po osebni asistenci. Upam, da je razlika med željo in potrebo dovolj velika.
Katrin Modic
Elena Pecaric
YHD - Društvo za teorijo in kulturo hendikepa
Neubergerjeva 7, SI-1000 Ljubljana
t: +386 (0)1 521 22 77; f: +386 (0)1 521 22 88
www.yhd-drustvo.si
www.handyworld-si.com
|